L'association "Soleil Afelt"

Créée en 1983 en Maine-et-Loire par quelques familles directement concernées et en liaison avec les médecins, l'Association est devenue rapidement le lieu de rencontre de beaucoup de parents. En collaboration avec le personnel hospitalier, elle essaie d'être un lieu de soutien, d'échanges et d'initiatives. En janvier 1988, constatant tous les réseaux d'amitiés et de solidarités, elle a décidé de s'ouvrir toutes les personnes qui, un moment, ont été fortement sensibilisées ces maladies (personnes ou associations).

Ses objectifs

- Aider les enfants et leur famille rompre l'isolement dû leur détresse et leur souffrance ; les soutenir pour mieux assumer les rigueurs et les contraintes des traitements et sauvegarder ainsi l'équilibre familial.

- Participer matériellement l'amélioration de la qualité de la vie des enfants pendant la durée des soins (l'hôpital et domicile).

- Développer l'information sur la spécificité de ces maladies et de leurs traitements.

http://www.soleilafelt.org