Une association par jour

L'association "Le Goëland"

Pourquoi sa création ?

Viviane et Xavier Viollet, infirmiers hospitaliers à Flers (Orne), sont parents de deux garçons ayant le Syndrome X Fragile.Sébastien né en 1979 et Antoine né en 1981, expriment chacun les mêmes signes mais de façon différente : Retard des apprentissages Retard scolaire Troubles du langage Troubles du développement Ce n'est qu'en 1988 que le diagnostic du syndrome X fragile a été fait. Viviane et Xavier Viollet ont donc cherché pendant 9 ans, la cause de l'originalité de leurs garçons. En plusieurs points, cette histoire ressemble à celle des autres familles.

Après ce parcours et beaucoup de réflexions, de travail avec des thérapeutes, Viviane et Xavier Viollet ont décidé de créer l'Association en 1990.

http://www.xfra.org

L'Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage

Cette association a pour but de :

• D’informer et de mettre en contact les parents d’enfants atteints de l’atrésie de l’oesophage.
• De défendre les intérêts matériels et moraux ainsi que les droits de ses membres en particulier dans le service public.
• De diffuser l’information sur l’atrésie de l’oesophage auprès des familles et des professionnels de santé par l’intermédiaire d’un journal « Mâchouille » et d’un site internet.
• De récolter des fonds pour soutenir les travaux de recherche sur l’atrésie de l’oesophage.
• D’établir des échanges avec les associations étrangères ayant des vocations similaires à l’AFAO
• D’organiser ou de participer à l’organisation de toutes manifestations publiques, conférences, colloques ou publications en France et/ ou à l’étranger.
• De réaliser ou de participer à la réalisation pour ses membres ou pour le compte de tiers de toutes études, recherches ou enquêtes en rapport avec l’atrésie de l’oesophage.
• D’améliorer l’intégration des opérés de l’atrésie de l’oesophage et de défendre les intérêts des malades et des familles.
• De sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics aux problèmes de recherche, soins, prévention et suivi que posent les opérés d’une atrésie de l’oesophage.
• D’améliorer la prise en charge des opérés de l’atrésie de l’oesophage.
• De soutenir des projets immobiliers dans le cadre d’actions permettant le soutien des familles, l’amélioration de la prise en charge de l’atrésie de l’oesophage ou la mise en place de travaux de recherche.

http://www.afao.asso.fr

L'association "Trisomie 21 du Val de Marne"

Notre raison d'être : proximité, rencontres

C’est du hasard des rencontres, dans les couloirs d’un CAMSP ou bien encore à la boulangerie du quartier, qu’est née l’association Trisomie 21 Val de Marne.

Parents d’enfants porteurs de T21, nous avons ressenti l’urgence de nous retrouver autour du projet « extra-ordinaire » que nous devions tous affronter : élever un enfant pas comme les autres.
Très vite, le besoin de créer une structure s’est imposé à nous. Il nous semblait, et nous semble toujours, qu’ensemble c’est moins difficile.

Pourquoi une association Trisomie21 dans le Val de Marne ?

Nous avions connaissance de l’existence d’associations consacrées à l’insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21, les GEIST. Mais, jusqu’à maintenant, il n’existait pas de GEIST 21 dans notre département.

Notre association Trisomie 21 Val de Marne a donc été créée au mois de février 2006. Elle est affiliée à la fédération nationale Trisomie 21 France.

http://www.trisomie21-valdemarne.org

L'Association de Parents d'Enfants Déficients "L'Espoir"

L'Association de Parents d'Enfants Déficients "L'Espoir" est affiliée à l'Unapei. Elle est administrée par un Conseil d'Administration composé de 6 à 21 membres, parents et amis, élus pour une durée de 3 ans par l'Assemblée Générale Ordinaire.

L'Association doit atteindre ses objectifs définis dans ses statuts :

1. Apporter d'une manière active, aide et appui à l'enfance déficiente en vue de favoriser son plein épanouissement,

2. Entretenir entre les familles adhérentes un esprit familial et de solidarité,

3. Promouvoir et mettre en œuvre tout ce qui pourrait être nécessaire pour le meilleur développement physique, intellectuel et moral des personnes handicapées en relation avec l'Association,

4. Assurer une continuité de l'accompagnement tout au long de la vie.

Pour y parvenir l'Association agit dans trois directions :

1. La création, la gestion et le développement d'établissements adaptés.

2. Le soutien aux personnes handicapées et leurs familles par des réunions d'information et l'écoute des personnes et leurs demandes afin d'élaborer des réponses adaptées.

3. Placer l'action de l'Association dans un cadre plus vaste :

- en adhérant au mouvement UNAPEI,

- en étant présent chaque fois que possible dans les instances représentatives ou consultatives de personnes handicapées pour y défendre leurs droits et faire entendre leurs voix.

http://www.aped-espoir.fr

L'Association Française des Fièvres Méditerranéennes Familiales

L'AFFMF a été créée le 11 Janvier 2006 par un groupe de malades et parents de malades dans toute la France. L'AFFMF est une association loi 1901 reconnue d'Intérêt général.

Les objectifs

Concourir à la protection de la santé publique en participant à la prophylaxie des maladies rares que sont la FMF dite "maladie périodique" et les autres fièvres récurrentes héréditaires :

- Développer l’information sur ces maladies rares et plus précisément informer, orienter les malades et leurs familles, partager les expériences du quotidien, les informations médicales, se communiquer des informations pratiques et proposer des accès directs aux informations (internet, conférences, publications, ...), travailler en partenariat avec les collectifs d’associations, entretenir des échanges avec les associations étrangères des fièvres récurrentes héréditaires.

Aider à l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge précoce des malades.

Contribuer à la recherche sur ces maladies en vue de leur traitement et de leur guérison.

http://www.affmf.org

L'association "Epilepsie Sortir de l'Ombre"

Bienvenue sur le blog des activités de l'association Epilepsie Sortir de l'Ombre.

http://associationeso.unblog.fr

L'association "Le lever de Soleil des Pit’chounes"

L'association a pour objet : de permettre à des enfants atteints de maladies orphelines et rares, d'être soignés en France ou à l'étranger, par de grands médecins, professeurs spécialistes.

L'association se propose d'atteindre ses objectifs, notamment par :

- la publication, les cours, les conférences, les réunions de travail,

- l'organisation de manifestations et toutes initiatives pouvant aider à la réalisation de l'objet de l'association Régionale du Centre,

- la vente permanente ou occasionnelle de tous produits ou services entrant dans le cadre de son objet ou susceptible de contribuer a sa réalisation.

-  création d'une maison d'accueil , qui sera mise à la disposition des parents dont les enfants sont atteints d'un ou plusieurs handicaps liés ou non aux maladies orphelines et/ou rares , dans laquelle ils pourront trouver une aide morale et matérielle ainsi qu'une prise en charge de l ‘enfant une demi-journée ou une journée afin de leur faire bénéficier d'un moment de détente , d'échange de leurs expériences et de leur vécu avec les autres parents. Dans cette maison les parents trouveront également l'aide nécessaire pour connaitre les différentes solutions de traitements trouvée dans d'autres pays du monde, et adaptées à la pathologie et au(x) handicap(s) de leurs enfants. e) regrouper les modes de rééducations trouvés à l'étranger.

http://www.leleverdesoleildespitchounes.org

L’Association "EMDR France"

La thérapie EMDR est représentée en France par l’association EMDR-France qui est affiliée à l’association EMDR-Europe.

L’association EMDR France a pour missions de :

- Regrouper les psychologues cliniciens, psychiatres, psychanalystes, psychothérapeutes praticiens de la thérapie EMDR en France

- Assurer la qualité de la pratique de la thérapie EMDR en France pour la protection et le service du public, en accord avec les principes établis par l’association EMDR-Europe

- Etablir et faire respecter les critères de formation des thérapeutes,des superviseurs et des formateurs en France, en relation avec l’association EMDR-Europe

- Préconiser des standards de formation continue pour les praticiens de la thérapie EMDR et encourager la mise en place d’un système d’évaluation continue de la qualité des soins

- Promouvoir et assurer les études et la recherche sur la thérapie EMDR dans toutes ses applications cliniques et théoriques en France et en Europe

- Diffuser l’information scientifique et clinique relative à la thérapie EMDR par tous les moyens appropriés
Diffuser des informations sur la thérapie EMDR aux psychothérapeutes cliniciens et universitaires
Diffuser des informations sur la thérapie EMDR au grand public
Faciliter les échanges d’informations cliniques entre les praticiens pour améliorer la qualité des soins

- Prendre toute autre mesure au profit du développement de la thérapie EMDR en France et en Europe selon les décisions du Conseil d’Administration de l’Association

L’association EMDR France rappelle que :

- Le praticien est seul responsable de la thérapie pour son patient/client. Il fixe librement ses honoraires. Nous recommandons au patient d’entrer directement en contact avec le praticien de son choix qui déterminera les modalités et le cadre de la thérapie.

http://www.emdr-france.org

L'association "AMWS CINCA"

AMWS CINCA est une association pour l'aide aux personnes concernées par les maladies rares FCAS, MWS et du CINCA qui représentent les 3 facettes cliniques d'une même maladie génétique appelée CAPS.

Nos objectifs

- Rechercher et fournir une documentation aux malades atteints du FCAS, MWS et du CINCA et à toute personne intéressée par ces maladies rares,

- Servir de relais entre les structures médicales et les malades,

- Entretenir entre les adhérents un esprit de solidarité et de convivialité,

- Faciliter l'accès aux thérapies nouvelles et efficaces au FCAS, MWS et CINCA.

http://www.amws-cinca.eu

L'Association de Lutte contre le Sida

L’ALS est la première association de lutte contre le Sida créée en province, le 3 juillet 1985.

L’ALS travaille avec un souci permanent de proximité :

- proximité géographique puisqu’elle est facilement accessible au cœur de Lyon

- proximité par rapport aux besoins des personnes touchées par le VIH et la réalité du quotidien

- proximité dans la mise en place d’actions de sensibilisation et de prévention auprès de publics ciblés, et dans le soutien à des projets développés par des personnes relais.

Sa raison d’être

Ceci passe par une écoute attentive de la situation, une analyse objective des problématiques et une réponse adaptée à chaque besoin.

Ses objectifs

- Développer l’Information et la Prévention sur la sexualité, les IST, les hépatites et le VIH/Sida

- Soutenir quotidiennement les personnes touchées par le VIH/Sida

- Soutenir les actions locales, régionales et nationales de mobilisation et de sensibilisation.

L’ALS une aventure humaine

A ce jour, notre équipe est composée de 12 permanents salariés et d’une quarantaine de bénévoles.

http://www.sidaweb.com