Une association par jour

L'Association Pour La Lutte Contre le Psoriasis (A.P.L.C.P.)

L'Association Pour La Lutte Contre le Psoriasis (A.P.L.C.P.) a été créée en novembre 1983. Une association de patients ne se constitue pas spontanément et ne résulte pas d'une situation fortuite. Elle ne peut être que l'émanation d'une longue réflexion et d'une préoccupation commune des initiateurs qui à un moment donné de leur existence ont enduré ou endurent encore cette dermatose, entraînant parfois une véritable altération de l'image de soi et des difficultés dans la communication avec autrui. A 32 ans, après 22 ans passés en compagnie du psoriasis, Michèle, fondatrice de l'association, réalise qu'elle connaît bien mal les mécanismes de la dermatose et les différentes thérapies. Le sentiment d'être une délaissée de la science qu'elle éprouve à ce moment- là, se retrouve encore à l'heure actuelle, où trop de patients nous disent encore que l'on ne fait rien pour eux. Après avoir été passive et avoir subi sa dermatose, elle décide de devenir active et de prendre en charge son psoriasis. Certes, cela signifie une approche psychologique différente, mais également une bonne connaissance de l'éventail thérapeutique qui promet d'évaluer les risques et les bénéfices des traitements.

Parce que cette maladie est souvent ressentie comme avilissante, voire ''honteuse'' toute l'action de l'APLCP est orientée pour permettre à chacun d'apprendre à mieux vivre avec son psoriasis et de retrouver une certaine qualité de vie : il est capital d'insister sur l'aspect non contagieux de la maladie. Dans des cas de psoriasis palmo-plantaire, par exemple, il est courant de voir des personnes refuser de serrer la main des patients, ce qui est ressenti comme un rejet, une honte supplémentaire.

Mais pourquoi une association de patients, quels sont ses objectifs, et n'y a-t-il pas de risque de voir se créer une sorte de ghetto, de caste, où seules les personnes atteintes de psoriasis seraient admises ?

Les objectifs s'orientent suivant quatre axes : l'entraide, l'information, la recherche et la reconnaissance.

http://www.aplcp.org

L'association "PETIT BRUNO"

L'association "Petit Bruno" a été créé en juin 2005; les 2 premiers articles de ses statuts la présentent mieux que tout.

Pour en comprendre aussi l'importance, les quelques mots de son président lors de la première soirée de présentation vous éclaireront.

Article 1 : Dénomination

Il est fondé entre les personnes soussignées et celles qui adhèrent aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, dénommée : « PETIT BRUNO »

Article 2 : Objet

Cette association a pour but d’aider Bruno DURAND et sa famille. Pour atteindre son but, les moyens d’action de l’Association sont notamment les suivants :

• centraliser l’information utile à la pathologie de Bruno  et aux thérapies qui lui sont applicables ;
• participer à l’information et à la formation des personnes entourant Bruno y compris au sein des services de l’éducation, de la santé et de l’administration ;
• participer aux manifestations, conférences et salons ayant un lien avec la pathologie de Bruno ;
• favoriser l’accès de Bruno aux structures ou services adaptés existants, français ou étrangers ; développer l’aide et tout service utile à sa famille afin d’améliorer les conditions de vie de Bruno, aider à son insertion sociale et scolaire ;
• adhérer à toutes structures ou associations existantes oeuvrant pour l’aide et/ou la guérison de handicapés psychomoteurs ou participer à leur création ;
• se donner les moyens financiers de son action ; à ce titre, organiser et/ou animer des manifestations, des spectacles et concevoir et réaliser tout projet en rapport avec l’objet de l’Association. A ce titre, elle organise et/ou anime des manifestations, des spectacles, monte tout projet en rapport avec l’objet social de l’association.

Vous pouvez vous aussi aider et soutenir Bruno en rejoignant l'association.

http://asso.petit-bruno.com

L’association "Autistes sans Frontières"

Il s'agit d'une coordination de plusieurs associations de parents d'enfants autistes. Trop petites séparément pour se faire entendre auprès des pouvoirs publics et des organismes de financement, elles se regroupent en coordination nationale, sous l'appellation « Autistes sans frontières ».

Démarche

Avec « Autistes sans frontières », ces associations militent en faveur d’une prise en charge éducative précoce et/ou soutenue des personnes autistes, pour les aider à progresser et leur offrir une véritable perspective d’avenir. Leur démarche préconise aussi fermement l'intégration sociale de ces personnes en milieu ordinaire, en s'appuyant sur des professionnels (accompagnateurs et psychologues) formés à l'autisme.

Qui composent ces associations ?

> Des parents motivés et déterminés à assurer un mode de vie digne et heureux pour leur enfant, avec une véritable insertion dans la société à l'âge adulte.

> Des parents qui souhaitent un changement profond dans les pratiques de soins et de prise en charge des personnes avec autisme.

> Des parents qui ont choisi l'option « optimisme » et non celle du découragement.

> Des parents qui pensent que, malgré les difficultés rencontrées, la vie avec un enfant autiste peut être formidable.

http://www.autistessansfrontieres.com

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales est une association régie par la loi du 1er  juillet 1901, elle a été créée le 16 mai 1990 par des parents d’enfants malades. Par décret du 6 décembre 2006, VML est reconnue d'utilité publique.
VML agit en indépendance, dans le respect des lois et des réglementations en vigueur relatives aux missions et aux prestations qu’elle développe en direction de ses adhérents.

Depuis 1990, date de sa création, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie qui se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des familles douloureusement touchées par la maladie.

VML a été créée par des parents d’enfants frappés par ces maladies lysosomales, avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes par ces maladies extrêmement graves et lourdes de conséquences. Dans une démarche proactive, VML s’est fixé trois missions :

• Un programme d’aide et de soutien aux malades et leur famille qui propose des séjours de vacances, des rencontres entre familles et une aide aux démarches administratives.
• Une action médicale par la diffusion et la collecte d’informations dans un but de perfectionnement des connaissances et d’amélioration des pratiques de soins.
• Une mission de recherche qui consiste au financement de programmes validés par un Conseil Scientifique et à l’organisation de manifestations médicales.

http://www.vml-asso.org

L'Association Française des Hémophiles

Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l´Association Française des Hémophiles s´est donné un rôle d´information et d´entraide. Elle est reconnue d´utilité publique depuis 1968. L´association milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l´hémophilie. Pour être plus forte, l´AFH est membre de la Fédération Mondiale de l´Hémophilie.

L´AFH propose un accueil et une écoute de tous les hémophiles et de leur entourage. Elle organise des rencontres entre parents, des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents. Des comités présents dans toute la France sont à votre disposition. Pour toute information, vous pouvez également contacter le siège national à Paris.

L´AFH intervient auprès des pouvoirs publics pour améliorer l´insertion, la prise en charge et favoriser le traitement de l´hémophilie dans les meilleures conditions.

L´AFH travaille à une meilleure connaissance de l´hémophilie. Elle organise des stages de formation au traitement à domicile, des séjours sanitaires de rééducation et d´entretien physique.

http://www.afh.asso.fr

L’association "Matelots de la Vie"

L’Association "Matelots de la Vie" organise à bord de bateaux des aventures dédiées aux enfants hospitalisés. Ces aventures sont aussi offertes aux enfants en dehors de l’hôpital.

Le projet dédié à l’hôpital, à pour but de créer un événement qui « sort » l’enfant de sa maladie en l’embarquant virtuellement sur un bateau dont il va « diriger » l’équipage à travers ses réponses à des énigmes quotidiennes sur le site . Il va ainsi pouvoir exister, être actif et retrouver l’espoir à travers des « Matelots » ayant été comme lui en grand danger et maintenant en pleine forme.

Ces Matelots auront pour mission, à travers leur vécu, de :    

- Communiquer des messages d’espoir pour les enfants en lutte contre la maladie : « J'étais malade, je me suis battu, je suis guéri »

- Contribuer à la prise de conscience du public quant aux menaces pesant sur la mer et la bordure littorale ainsi qu'aux actions nécessaires pour y remédier : « La planète est malade, il faut se battre, elle peut guérir ».

http://www.matelots-vie.com

L’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21

L’Association   Française   pour   la Recherche sur   la   Trisomie   21est la première association française créée au début des années 1990 par un groupe de chercheurs de l’hôpital NECKER pour soutenir la recherche sur la trisomie 21.

Elle est présidée par Jacqueline London, Professeur et chercheur à l’Université Paris-Diderot. Son conseil d’administration est composé de parents et bénévoles et son Conseil Scientifique de professionnels de la recherche et de la médecine.

En France, environ soixante mille personnes sont atteintes de Trisomie 21.

L’AFRT a pour objet :

- de contribuer à une meilleure connaissance scientifique et médicale de la trisomie

- de promouvoir auprès de la population, et plus spécialement auprès des parents de personnes atteintes de trisomie 21, la diffusion des acquis de ces connaissances et recherches,

- d’assurer des liaisons avec les autres associations concernées par les anomalies chromosomiques.

http://www.diderotp7.jussieu.fr/AFRT

L'association "Grégory Lemarchal"

Suite au décès de Grégory LEMARCHAL des suites de la mucoviscidose, le 30 avril 2007, à l'âge de 23 ans, ses parents, Laurence et Pierre, sa sœur, Leslie décident que le succès artistique de Grégory, artiste auteur-interprète, et son combat contre la mucoviscidose doivent permettre de favoriser la prise de conscience du grand public au sujet de cette maladie et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par la mucoviscidose.

L'Association Grégory LEMARCHAL a pour missions

- L'aide et assistance aux patients touchés par la mucoviscidose et à leurs familles, par toutes actions tendant à améliorer leur confort et leur qualité de vie.

- L'information et la sensibilisation du public, par tous moyens de communication, sur la mucoviscidose.

- Lutte et sensibilisation du public pour le don d'organes et les produits du corps, notamment pour les patients touchés par la mucoviscidose.

- Aide à la recherche scientifique par tous moyens

- Défense de l'intérêt et de la place des patients atteints de la mucoviscidose, de leurs droits, la lutte contre les discriminations et les violences dont ils pourraient faire l'objet, en raison de leur maladie et de leur handicap.

http://association-gregorylemarchal.com

L'association "Entraide Cancer en Finistère"

Nous sommes des bénévoles, regroupés depuis 1994 en Association (loi 1901) ayant vécu nous-mêmes le cancer ou au travers d'un proche, d'un ami, d'un voisin, d'un collègue.

Nous souhaitons que l'écoute soit utile et réponde à vos attentes, que les échanges soient constructifs, que le partage vous donne l'envie d'avancer.

Nous sommes là pour entendre votre désarroi, comprendre votre inquiétude, rompre votre isolement, parler de la maladie. Car Parler est aussi une thérapie...

Vous pouvez compter sur notre discrétion et le respect de chacun.

Vous pouvez prendre contact avec nous par téléphone, courrier postal, courriel, aux permanences, sur rendez-vous, et lors des moments d'amitié-partage (rencontres, échanges, sorties au restaurant, thés dansants, promenades, etc…)

http://www.ch-cornouaille.fr/ec29

L'association "France Alzheimer"

France Alzheimer : un réseau d’associations au service des malades et de leur famille.

France Alzheimer est la seule association reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, maladies qui touchent près d’un million de personnes en France.              

Depuis 1985, date de sa création, elle œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.

Présente dans toute la France à travers ses associations départementales et antennes de proximité, elle compte 90 000 adhérents et donateurs.              

France Alzheimer est constituée en Union nationale des associations France Alzheimer qui regroupe plus d’une centaine d’associations départementales, en France métropolitaine et dans les DOM TOM, dont la constitution et la gestion sont autonomes.

France Alzheimer informe les malades et leur famille sur la maladie, son évolution, ses conséquences et les avancées de la recherche scientifique et médicale. Elle informe les familles sur les conditions de prise en charge et d’aide aux malades ainsi que sur leurs droits. Elle les renseigne notamment sur les structures d’accueil existantes et les organismes adaptés.              

France Alzheimer développe une politique générale d’aide aux familles destinée à améliorer l’accompagnement et la prise en charge du malade. Elle est à l’origine du concept des accueils thérapeutiques de jour autonomes, lieux de soins et de relations sociales. Par le biais de ses associations départementales, elle a contribué à la mise en place de structures référentes.

L’Association développe pour les familles des espaces d’écoute, d’entraide et de partage d’expériences animés par les bénévoles et des intervenants professionnels. Elle organise des séjours de vacances pour les adhérents de l’association offrant au malade et son aidant un temps de partage et de détente pour rompre avec le quotidien douloureux de la maladie.

http://www.francealzheimer.org

L'association "Enfants Rois"

En lien avec l’équipe hospitalière, le but de l’association est d’illuminer le regard de l’enfant dans son quotidien médicalisé.

Un passeport pour le monde des rêves.

Réaliser le rêve d’un enfant malade, c’est tout simplement lui permettre d’espérer, de s’évader quelques instants d’un quotidien parfois lourdement médicalisé.

L’équipe, entièrement bénévole, propose de tout mettre en œuvre pour offrir à l’enfant un moment d’évasion, lui délivrant un véritable passeport pour le bonheur.

Grâce au lien essentiel entretenu avec l’institution hospitalière, l’équipe soignante et la famille, les prestations proposées par l’association sont adaptées à chaque situation dans le respect des contraintes de la maladie.

Une journée entière dédiée à chaque enfant malade

L’association propose de consacrer une journée à la réalisation d’un rêve pour chaque enfant. Vingt-quatre heures de bonheur dans la vie d’un enfant malade, le temps de s’évader des règles imposées par la maladie, de faire naître l’espoir. Entouré d’une attention toute particulière durant cette journée, l’enfant est accompagné de ses parents et d’un membre de l’équipe « Enfants-Rois ».
Tous les frais concourant à la réalisation d’un rêve (déplacement, hébergement…) et à sa mise en œuvre sont intégralement pris en charge par l’association. Parce que l’espoir ne connaît pas de limites, le but à atteindre est tout simplement le sourire qui illumine le visage d’un enfant heureux.

Nous avons besoin de vous !

Faire un don, proposer ses services, parler de l’association, c’est aussi donner son soutien et ouvrir son cœur pour aider ces enfants à se battre contre la maladie. En tant qu’association caritative, nous avons plus que jamais besoin de votre aide pour mener à bien nos projets.

Un maximum de transparence

Chaque mois, nous publierons tous les mouvements  (dons, rentrées d'argent, etc...).
Chaque rêves réalisés, nous publierons en mini-reportage, les photos du rêves, comment il à été financer et grâce à quel parrain.

http://www.enfants-rois.fr

L'association "Etincelle"

Espace d'accueil et de bien-être pour les femmes atteintes d'un cancer.

Installée dans le Centre de Santé Municipal d'Issy-les-Moulineaux, l'association Etincelle (loi 1901, reconnue d'intérêt général) est le premier espace d'accueil en France, en dehors de l'hôpital, consacré à la qualité de vie des femmes atteintes d'un cancer. Cependant, la qualité de vie n'a pas de limite bien définie. Chaque femme en a une appréciation qui correspond à ses besoins.

C'est pourquoi Etincelle leur propose une prise en charge globale orientée vers la préservation de l'image et de la féminité mises à mal par la maladie.

La satisfaction "personnelle" des femmes et leur bien-être sont notre préoccupation.

L'ambition d'Etincelle est claire : aider les femmes en désarroi, en perte de confiance et d'image et devenir "leur" maison.

http://www.etincelle.asso.fr

L'association "Jeunes Solidarité Cancer"

JSC à pour ambition principal de...

Briser l’isolement des jeunes adultes malades, anciens malades et de leurs proches. Les jeunes adultes atteints de cancer sont isolés en service adulte ce qui provoque un isolement physique mais aussi psychologique

JSC se bat sur plusieurs fronts

- Le soutien par le forum de discussion sur Internet

- L’information par le site Internet, une série de guides et un carnet de bord

- La lutte contre la précarité socioprofessionnelle par un travail de fond en collaboration avec de nombreuses associations

LEes actions des JSC  

JSC ne remplira pleinement sa mission que si les problématiques des jeunes adultes atteints de cancer sont connues de tous les jeunes et de leurs proches, ainsi que des professionnels de santé. C’est dans ce but que JSC diffuse des supports de communication (affiches, cartolines, dépliants, dossiers de presse, guides, carnets de bord, Planète JSC) grâce à des bénévoles répartis sur toutes la France et en Europe (en suisse par exemple).

www.jeunes-solidarite-cancer.org

L'association "Pour le fil d’Ariane"

L’association s’est créée en Avril 2005 à partir d’un questionnement simple :

Comment améliorer les conditions d’accueil à l’hôpital d’enfants confrontés à une situation difficile.

Pour qui ?

Les enfants hospitalisés confrontés à une situation difficile (précarité, isolement, …)

Pourquoi ?

Pour les aider à passer un cap difficile

Comment ?

En fournissant une aide concrète et rapide (vêtements, hygiène, matériel scolaire, jouet, alimentaire...)

La mission de l’association est de fournir une aide d’urgence aux enfants hospitalisés en situation de précarité sociale ou en grande difficulté : enfants démunis, enfants et adolescents  isolés, longues hospitalisations, familles éloignées de leur domicile...

L’association fonctionne comme un fonds d’urgence qui peut être activé par les équipes médicales et sociales en cas de situations difficiles pour l’enfant hospitalisé.

http://www.pourlefildariane.com

L'Association Pemphigus - Pemphigoïdes France

APPF, Association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïdes.

Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !

Buts de l’association    

1. Fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes de pemphigus ou pemphigoïdes, à leurs parents, à leurs amis et aux personnes qui les aident, afin de mieux vivre avec ces maladies et d’essayer de compenser les effets secondaires des médicaments.           

2. Informer le public, les médecins, les dentistes,... sur ces maladies « rares », pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs augmentant la gravité de la maladie.           

3. Pousser les recherches relatives aux mécanismes de ces maladies et à de nouveaux traitements, afin de trouver des médicaments plus ciblés et moins agressifs.           

4. Faire connaître les résultats de ces recherches.           

5. Etre une source d’information pour les médecins, les chercheurs et tous les professionnels de santé qui soignent ces malades ou s’intéressent à ces maladies, pour mieux faire prendre en compte les handicaps qu’elles entraînent.           

6. Se faire connaître du grand public, des pouvoirs publics et établir des liaisons avec d’autres groupes, réseaux d’associations, fondations… poursuivant les mêmes buts en France et hors de France ainsi qu’avec les groupements qui rassemblent d’autres malades atteints d’autres maladies auto-immunes ou maladies rares.

http://www.pemphigus.asso.fr

L’association "Ariane"

L’association Ariane a pour but de vous donner le fil qui vous permettra de reprendre espoir dans les maladies les plus incomprises du XXI ème siècle et d’aider chaque individu à retrouver son équilibre.

Notre premier axe de recherche sera les Troubles Envahissants du Développement (T.E.D.) de l’enfant et de l’adolescent (autisme, hyperactivité, dyslexie, épilepsie, dysphasie, etc.) car ils représentent à eux seuls tout l’axe multifactoriel (génétique, nutritionnel, environnemental) de son approche.

En effet longtemps considéré comme un handicap définitif remontant à l’enfance, l’autisme est aujourd’hui abordé comme un trouble potentiellement curable. Nous inspirant des travaux du DAN (defeat autism now) mouvement fondé aux USA dans les 10 dernières années, force est de constater que la mise en place de traitements biomédicaux pour l’autisme et les troubles envahissants du développement améliore toujours l’état des enfants affectés.

L’autisme est un trouble du développement, qui se manifeste dès les premières années de la vie de l’enfant. Les signes sont divers et d’intensité variable d’un enfant à l’autre. Il se caractérise par un retard ou une absence de langage, un trouble de la communication. L’enfant est indifférent aux autres, il évite le regard et ne joue pas avec les autres enfants…

Une rapide prise en charge par des méthodes de rééducation intensive est indispensable Pour obtenir un résultat optimum c’est l’addition des traitements biomédicaux et de rééducation intensive des enfants très jeunes .L’ensemble du système neurologique se trouve alors en pleine formation .L’apprentissage du langage, de la lecture, de l’écriture se fait à partir de deux ans .Plus l’enfant est jeune plus le traitement pourra donc avoir d’efficacité pour réparer ce qui a été détruit ou mal formé. Les métaux lourds auront fait moins de dégâts au niveau du cerveau. Il est beaucoup plus difficile de récupérer un enfant de sept ou huit ans qui n’a jamais parlé .Mais tout dépend aussi de la gravité de l’atteinte.

La France a aujourd’hui pris beaucoup de retard. De nombreux praticiens s’intéressent de plus en plus à la nutrition, mais la prise de conscience du danger de notre environnement sur notre santé doit être collective..

Créée à l’initiative d’un médecin français ayant suivi la formation du DAN!, l’objectif de l’association ARIANE est de regrouper parents et professionnels soutenant cette approche révolutionnaire : Les témoignages de parents et de professionnels en disent long sur l’espoir qu’elle peut apporter à ces enfants et adolescents, dont le nombre croît de façon alarmante.

http://www.filariane.org

L'association "Lourdes Cancer Espérance"

Association, loi 1901, reconnue d'intérêt général, créée en 1985, de la volonté de quelques malades, atteints de cancer, et désireux de rompre leur isolement.

Aujourd'hui L.C.E. compte : 74 délégués avec 84 départements français couverts et des antennes européennes : en Belgique, au Luxembourg et Monaco. Des centaines de bénévoles contribuent à son bon fonctionnement.

Son but : organisation et promotion de toutes actions de nature à dédramatiser cette maladie : en apportant un soutien moral, spirituel et matériel aux malades et à leurs proches.

"Lourdes Cancer Espérance" (délégation du Cher)

LCE, c’est une grande famille,  ( « je vous trouve tous un air de famille avec Dieu » nous a dit Mgr Dubost, «  nous sommes enfants de Dieu » ), où chacun a sa place, dans laquelle nous sommes tous responsables les uns des autres, nous sommes tous en mission et en rémission.

Si le pèlerinage à Lourdes en est le temps fort, cet extraordinaire pèlerinage joyeux et radieux doit se continuer toute l’année par des visites, des coups de téléphone, une écoute, un soutien mutuel, une attention pour faire connaître les personnes touchées par le cancer, personne ne doit rester seul avec sa maladie. LCE, c’est le malade par le malade, comme Annick aime à le répéter.

http://www.lce18.com

L'association "Dunkerque en clet’che"

Unis par une amitié de longue date, nous avons pour souci d’aider des enfants isolés, c'est-à-dire, des enfants que la maladie, le handicap, et l’exclusion sociale ont placés dans une situation de solitude inacceptable.

Pourquoi « Dunkerque en clet’che » ?

Motivés par cette envie de redonner le sourire à ces enfants, dans un esprit festif et sans distinction sociale, nous avons choisi le symbole du carnaval pour défendre nos convictions.

Notre Objectif

Avant toutes choses, il nous paraît essentiel de sortir les enfants de leur quotidien souvent monotone. Nous insistons donc sur le côté « loisirs » qui leur manque souvent ainsi qu’à leurs parents car leurs préoccupations se trouvent ailleurs.

http://dkcletche.vistaide.com

L'association "Le Papotin - Fenêtre sur la ville"

Cette association a pour but de :

- Promouvoir toute initiative permettant à des jeunes souffrant de troubles de la personnalité de mieux s'insérer dans la collectivité, en particulier grâce à leur participation à des activités socioculturelles ;

- Promouvoir l'intégration de ces personnes et les ouvrir le plus possible à la vie sociale ;

- Aider ou appuyer toute action en faveur des handicapés atteints d'autisme ou de troubles associés ;

- Assurer le développement, la continuité et le suivi d'une pédagogie pour les enfants, adolescents et pour les jeunes adultes autistes et assimilés ;

- Rechercher et mettre en oeuvre tous les moyens utiles à la promotion et la valorisation du statut des adolescents et adultes autistes ;

- Défendre les droits et intérêts collectifs de tous ses membres, au besoin en estant en justice.

http://www.lepapotin.org

Le réseau AIR+R

Le réseau AIR+R est une association loi 1901 à but non lucratif qui a pour objet l’accompagnement de personnes insuffisantes respiratoires chroniques en post-réhabilitation.

Le réseau s’appui sur la définition officielle des réseaux de santé donné par la loi n° 02-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : « Art. L. 6321-1. - Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations. » « Ils sont constitués entre les professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organisations à vocation sanitaire ou sociale, ainsi qu'avec des représentants des usagers. »

Le réseau a pour objectif général la poursuite par les patients de la réhabilitation respiratoire et les finalités du réseau sont de :    

- pérenniser les bienfaits de la réhabilitation par la pratique régulière de l’activité physique    
- stabiliser l’état de santé et diminuer les phases d’exacerbation nécessitant une hospitalisation (diminuer les coûts de santé)    
- améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients    
- créer une véritable veille scientifique régionale sur l’état de santé des patients

Activités :

Des marches (2 à 3 par mois) encadrées par un professeur d’APA, un kinésithérapeute et lorsque cela est possible un médecin.

Des séances d’activités physiques adaptées (APA) en salle (1/semaine) encadrées par un professeur d’APA.

Des enseignements thérapeutiques (1 par mois) animés selon le thème par les professionnels de santé appartenant au réseau (médecin, kinésithérapeute…).dont le but est d’informé l’adhèrent sur sa maladie (pour mieux vivre avec), son évolution, sur les traitements et leurs objectifs.

Des groupes de parole (1 par mois) encadrées par un psychologue. Des activités socio-conviviales proposées et organisées par les associations elles-mêmes.

Outre ces activités de groupe, AIR+R recommande aux patients de pratiquer des séances individuelles de kinésithérapie respiratoire avec renforcement des membres inférieurs au cabinet d’un kinésithérapeute si possible faisant partie du réseau et ayant suivi à ce titre la formation réservée aux professionnels de santé.

http://www.airplusr.fr

L'association "Tête en l'air"

Créée en octobre 1999 par des parents et pour des parents dont l'enfant est ou a été suivi en neurochirurgie. Tête en l'air représente les usagers à la commission de surveillance de l'Hôpital Necker-Enfants Malades, à Paris.

Pourquoi ce nom ?

L'idée vient de certains administrateurs qui voulaient un nom qui interpelle avec dynamisme et humour et évoque les difficultés que rencontrent les enfants. Cette recherche a abouti à "Tête en l'air", particularité que l'on remarque chez certains enfants concernés.

Pour quels enfants ?

Pour les enfants atteints d'hydrocéphalie, d'une tumeur cérébrale, d'un kyste cérébral, d'une malformation artério-veineuse, d'une lésion épileptogène ou d'une malformation cranio-faciale.

Son but

Favoriser, en liaison avec les équipes soignantes, la réinsertion scolaire, familiale, sociale et professionnelle de l'enfant.

Pour répondre à un constat

Les enfants atteints d'une lésion cérébrale sont de mieux en mieux soignés, mais après ... La maladie s'éloigne, les difficultés apparaissent - difficultés pour retrouver une vie normale, la vie de tous les jours et pour s'insérer dans un projet.

http://www.teteenlair.asso.fr

L'association "Asperger Aide"

Asperger Aide est  une association nationale de parents et professionnels qui se battent pour obtenir, en France le droit au diagnostic seron les critères du DSM IV, déja utilisé au niveau international et reconnu par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) Le Syndrome d'Asperger et l'Autisme de Haut Niveau étant un désordre du dévéloppement d'origine neurologique.

Le Syndrome d’Asperger et l’Autisme de Haut Niveau sont un désordre du développement d’origine neurologique.  Des études récentes ont encore  renforcé cette dernière hypothèse ce qui discrédite le théories psychanalytiques longtemps employées.( voir : le dernier rapport de l INSERM sur les prises en charge efficaces auprès des autistes).

Nous voulons que tous les troubles du développement soient mieux compris et acceptés en particulier par les professionnels de la Santé et que des thérapies éducatives et adaptées soient mises en place pour aider ces enfants à obtenir une place à part entière dans notre société, par l'intégration à l'école, puis plus tard l’accès à un travail et une vie sociale décente.

Les objectifs de l’association sont :

Orienter les parents vers le médecin  compétent et le conseiller sur l’intégration scolaire de leur enfant.  Le diagnostic doit  être établi très tôt, afin d'offrir à l'enfant la prise en charge la plus efficace possible et éviter ainsi les déviances de comportement. Seuls les médecins ayant une expérience du SA ( Syndrome d' Asperger )peuvent poser le diagnostic correctement.

Proposer aux parents l’accès aux ouvrages consacrés au sujet afin qu’ils puissent aider leur enfant et gérer leur handicap au quotidien .

Créer des groupes de parole encadrés par des professionnels  pour que les personnes concernées acquièrent les bases  d'une communication sociale appropriée.

Communiquer aux parents les démarches nécessaires en vue de l'obtention d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) permettant un meilleur encadrement à l'école et une intégration réussie.

Diriger les parents vers les psychologues qui ont suivi une formation spécifique sur le Syndrome d’Asperger.

Organiser des sujets de discussion autour du SA dans des "cafés Asperger "de chaque région une fois par mois ;

Aider la Recherche et permettre la diffusion des résultats scientifiques dans le domaine de l'autisme

http://www.aspergeraide.com

L’association "La vie qui gagne"

L'association La vie qui gagne régie par la loi du 1er juillet 1901 à but non lucratif située à Pau [64], déclaration du 13 avril 2007 à la préfecture des Pyrénées-Atlantiques à Pau.

Cette association a pour but :

- faire connaître les maladies orphelines dites aussi maladies rares, en mettant en avant une des maladies rares : l'Acidémie Propionique,

- apporter une aide dans le quotidien des familles d'enfants malades, à travers divers soutiens administratifs, psychologiques, accompagnement dans leurs projets,

- mettre en place des projets individuels ou collectifs afin d'améliorer le quotidien des enfants malades, handicapés ou non, hospitalisés ou non,

- améliorer l'aménagement des lieux d'accueil individuel ou collectif des enfants en milieu médicalisé (hôpital, clinique...),

- et participer à des manifestations ou créer des animations spécifiques à l'association (éventuellement des activités commerciales).

http://www.cda-blog-asso.com/laviequigagne

L'association "SOS Alcool Femmes"

"Seule association de femmes à l'écoute des femmes malades de l'alcool."

Rejetées par la société bien pensante, privées de leurs droits les plus  élémentaires, les femmes malades alcooliques perdent peu à peu leur statut de femmes, d'épouses et de mères.

Car derrière ces femmes malades alcooliques, combien d'enfants battus, meurtris, mal aimés ?

On boit seule, on ne guérit pas seule !

Êtes-vous directement concernée ? S'agit-il d'une amie, d'une parente, d'une collègue,  d'une voisine d'immeuble...?

Lorsque vous la voyez se détruire ainsi au fil des jour, vous vous posez l'éternelle question : "Faut-il aborder ce délicat problème au risque de lui déplaire ?     Surtout lorsqu'il s'agit d'une femme, quelle honte !

La honte , parlons-en... Annoncez la couleur, aborder le vrai problème, afin de mieux le résoudre...

http://perso.orange.fr/alcoofem/

L'association "Alliance Maladies Rares"

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 170 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

- faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

- promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.

http://www.alliance-maladies-rares.org

L'association "Dunkerque en clet’che"

Unis par une amitié de longue date, nous avons pour souci d’aider des enfants isolés, c'est-à-dire, des enfants que la maladie, le handicap, et l’exclusion sociale ont placés dans une situation de solitude inacceptable.

Pourquoi « Dunkerque en clet’che » ?

Motivés par cette envie de redonner le sourire à ces enfants, dans un esprit festif et sans distinction sociale, nous avons choisi le symbole du carnaval pour défendre nos convictions.

Notre Objectif

Avant toutes choses, il nous paraît essentiel de sortir les enfants de leur quotidien souvent monotone. Nous insistons donc sur le côté « loisirs » qui leur manque souvent ainsi qu’à leurs parents car leurs préoccupations se trouvent ailleurs.

http://dkcletche.vistaide.com

L'association "Le Monde d'Antonio"

"Bonjour, je m’appelle Antonio et j'ai 11 ans.

Je vis  à la maison auprès de mes parents et de ma grande  sœur Pauline, et ce n’est pas facile tous les jours.

A la naissance, mon cerveau a manqué d’oxygène. Depuis, je souffre de lésions cérébrales qui me gênent dans mon évolution: dur, dur de ramper, de m’asseoir seul, de voir ou de communiquer avec des mots.

Une association a été créée rien que pour moi. Elle s’appelle LE MONDE D’ANTONIO. Cette association aide mes parents à financer les thérapies très coûteuses nécessaires à mon   bien-être. Elle permet aussi d'aider à financer les frais qui me permettent de rester auprès de ma famille (matériels, installations, tierce personne). Des bénévoles me donnent aussi un peu de leur temps pour aider maman à  s'occuper de moi dans la journée".

L'Association LE MONDE D'ANTONIO a été créée en 1999 pour venir en aide au petit Antonio, petit garçon âgé de 10 ans auquel il a manqué de l'oxygène après la naissance. En conséquence, des lésions cérébrales le gênent au quotidien dans son évolution.

L'association permet, d'une part, de financer les thérapies onéreuses puisqu'elles ne sont pas reconnues en France, d'aider aux frais de maintien à domicile (tierce personne, installation, matériels...) et, d'autre part, d'accueillir des bénévoles pour s'occuper d'Antonio chez lui tous les jours de la semaine.

http://lemonde.dantonio.chez-alice.fr

"Enfants de la lune" Association pour le Xeroderma Pigmentosum

Cette association a pour but :

- Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles , les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral, matériel si nécessaire, informations, dans la mise en œuvre de la photoprotection quotidienne.

- Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.

- Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie(remboursements, scolarisation,… ).

- Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique.

- La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.

Photo : Raphaël Gaillarde / Gamma

http://asso.orpha.net/AXP

L'Association pour le Développement des Neurosciences Appliquées

Objet :

Aider ses membres à développer leurs recherches et à appliquer leurs découvertes ; les domaines de neurosciences concernés sont la recherche fondamentale et biomédicale ; son champ d’application est l’utilisation de marqueurs biologiques, immunologiques et génétiques.

Actions de l'ADNA :

Nos dépôts de brevet et nos publications démontrent que notre équipe travaille avec efficacité. Cela est dû en partie à l'ADNA, qui est en fait utilisée pour mettre un peu d'huile dans les engrenages très grippés de notre administration. Actuellement, l'argent est utilisé en priorité pour le développement de nos molécules anti-Alzheimer MSBD.

L'ADNA nous permet d'acheter rapidement certains produits, car les délais administratifs sont parfois contre-productifs (savez-vous par exemple que les commandes Inserm ont été bloquées du 6 Décembre 2004 au 20 Janvier 2005, afin de rectifier les erreurs du logiciel Safir qui a déjà coûté 10 millions d'Euros). Cette année 2006, et suite au renouvellement des Unités Inserm, les commandes ont été bloquées de début Décembre à mi-Février.

De la même manière, nous pouvons acheter parfois un matériel rapidement, et hors contrainte des marchés publics (qui nous impose une marque, un modèle, un appel d'offres, mais pas forcément des prix inférieurs).

Nous aidons les étudiants en difficulté financière en leur faisant un prêt-relais.

http://www.alzheimer-adna.com

L’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord)

INJENO pour rappeler le prénom de nos 3 enfants respectifs INès, JEanne et NOé pour lesquels nous nous battons depuis la naissance. Mais l'acronyme INJENO signifie également et avant tout INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord.

L'association INJENO a été officiellement créée le samedi 16 décembre 2006 à 11h00. Nous sommes 3 couples de parents d'enfants épileptiques dont les causes pathologiques sont toutefois fortement différentes, ce qui prouve le polymorphisme de l'épilepsie. Nous habitons tous la région de Dunkerque, dans le Nord de la France.

L’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) a pour objectif principal de venir en aide à d’autres familles confrontées au handicap de leur enfant ayant pour origine commune une maladie neurologique connue ou inconnue.

Le blog de l’association se veut un lieu de rencontres, d’échanges entre parents qui vivent les mêmes réalités, les mêmes difficultés… Mais lorsque la réalité dépasse la simple rencontre virtuelle, nous ne pouvons que nous en réjouir !...

http://www.epileptique.fr

L'association REVAHB (Association de victimes du vaccin hépatite-B)

L’objectif premier de l’association est de faire reconnaître la réalité des effets indésirables du vaccin et de les quantifier. En attendant d'avoir des résultats précis, nous demandons l'application du principe de précaution avec une approche individualisée et médicale du geste vaccinal. Toutes les campagnes vaccinales aveugles, systématiques et non justifiées doivent être interrompues.

Le REVAHB a également pour but d’assurer une écoute et une aide psychologique envers toutes les victimes d’effets secondaires.Ses responsables, tous bénévoles, essaient de plus d’apporter une aide technique, administrative voire judiciaire à ses adhérents. Si un médecin peut répondre à certaine s question techniques, il n’est par contre pas question pour nous e vouloir poser le moindre diagnostic ni de conseiller le moindre traitement. Outre la reconnaissance officielle de la réalité des effets indésirables, le REVAHB interpelle les pouvoirs publics pour une reconnaissance et une meilleure prise en compte des victimes.

Nous demandons la réparation des préjudices subis pour les milliers de personnes dont la vie personnelle, familiale et professionnelle a été bouleversée. A l’heure actuelle, plus de 2 600 personnes ont déclaré un effet secondaire post-vaccinal grave auprès de notre association.

Le REVAHB se propose aussi de conseiller et d’assister ses adhérents dans leurs démarches administratives voire judiciaires. Il les oriente vers les organismes chargés d’étudier et de prendre en charge leur handicap ou leur invalidité éventuelle (COTOREP). Les demandes d’indemnisation peuvent aussi être expliquées et orientées.

http://www.revahb.org

L'association "Autour des Williams"

L'association « Autour des Williams » a vu le jour le 21 août 2003.

Elle compte aujourd'hui presque 200 membres.

Elle a pour but de réunir les personnes désirant aider les personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren.

L'association est fiere et heureuse d'avoir pour marraine Alexia Laroche Joubert, qui sensible au syndrome, s'investit à nos cotés.

Nous sommes aussi tres fiers et très touchés, d'avoir auprès de nous Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon, en tant que membre d'honneur de l'association.

Nous avons un joli site virtuel sur internet, mais nous sommes aussi une association de personnes réelles !

http://www.autourdeswilliams.org

L’association "Tribu Cancer"

En France 800.000 personnes vivent avec un cancer. Or, pour chaque malade, on considère qu’environ trois proches sont impliqués dans la maladie. 3 millions de personnes sont donc directement concernés par le cancer dans notre pays. Et ce, sans parler des 25 millions de malades dans le monde…

L’association Tribu Cancer est née en août 2004, à l’initiative de Nathalie Laporte qui, atteinte d’un cancer, a bénéficié de la mobilisation spontanée d’amis, puis d’amis d’amis, tous réunis pour lui permettre de réaliser son projet. L’idée du réseau Tribu Cancer est issue de ces rencontres, celles que connut, avant de nous quitter, la fondatrice de l’Association.

La mission de l’Association est d’améliorer la qualité de vie des adultes malades, atteints d'un cancer, en les accompagnant dans l’émergence et la réalisation d’un projet personnel ou professionnel et en agissant pour un accompagnement plus humain, plus accessible et plus solidaire.

L’idée novatrice est de placer le « projet de vie » du malade au cœur de l’accompagnement, celui-ci étant ce vers quoi tend l’homme et qui constitue son être véritable.

Il s’agit également de mobiliser, grâce aux Technologies de l’Information et de la Communication, un véritable réseau d’entraide, avec outils et services (groupes de paroles par téléphone, projet d’une permanence soutien par mail 24h/24,…), dont les malades et leurs proches sont les principaux acteurs. L’Association développe enfin des programmes d’éducation et de formation à distance sur le cancer, intégrant la dimension « projet de vie » et associant des experts reconnus.

L’ambition est de créer une synergie de tous les acteurs souhaitant se rassembler autour de l’amélioration de la qualité de vie des malades atteints du cancer. Et ce sont bel et bien le partage d’expériences et de réalisations, la mobilisation de ressources et de partenariats qui permettront à chacun, malade ou non malade, d’être acteur d’un réseau de solidarité dont l’objectif clairement affiché est de faire évoluer profondément et durablement la société et les mentalités sur ce sujet.

http://www.tribucancer.org

L'association "Verticale"

L'association Verticale se bat pour aider la recherche sur les traumatismes de la moelle épinière. Pour cela nous créons l'événement et récoltons des fonds tout au long de nos actions pour aider cette recherche.

Verticale  a été créée en 1991 et a pour but d’aider la recherche sur les traumatismes de la moelle épinière en récoltant des fonds grâce à diverses manifestations. "Chaque jour des hommes et des femmes se battent pour faire avancer la recherche."

Quelques Chiffres :

En France, 40 000 personnes sont devenues paraplégiques ou tétraplégiques à la suite d’un accident de  la route, du sport, du travail ou autre.

Chaque année 1800 personnes sont condamnées au fauteuil roulant : dont 52 % de jeunes de moins de 25 ans.

Ces lésions de la moelle épinière sont causées par les "accidents de la vie"

Des raids pour la recherche

Les défis de Roger Philibert, Roger c'est d'abord un sourire chaleureux et charmeur, voire un tantinet moqueur, puis des yeux pétillants de vie et de malice, sa moustache à la Brassens et son humour parfois décapant. Ses cheveux argentés et son fauteuil roulant ne sont perçus qu'après, ainsi que son caractère bien trempé et son franc parler. C'est un "fou roulant" qui aime se lancer des défis, se battre contre les éléments pour en sortir vainqueur. L'exploit pour l'exploit n'est pas son but premier, il veut aider les autres et courir utile.

La recherche sur la moelle épinière est devenue depuis 1992 l'aiguillon de ses escapades bitumées. Roger connaît bien les conséquences d'un traumatisme sur cette drôle de substance; vers 26 ans, un accident du travail l'a rendu paraplégique. Avec son cœur gros comme ça et d'autres "fous", il fonde VERTICALE et depuis, rien ne l'arrête. Aujourd'hui âgé de 67 ans, il court toujours. Les amis de 7 à 77ans, tous bénévoles essaient de le suivre. Comme le dit si bien Roger, "je joue la locomotive, mais je ne serais rien si je n'avais pas de wagons. Toutes les qualités de chacun mises en commun font quelque chose de merveilleux. Le raid est l'une des dernières aventures que l'on peut vivre déconnecté des mesquineries. Quand on part ensemble, on a tous envie de se dépasser. J'aime ce travail d'équipe. VERTICALE, c'est une famille d'amis"

http://www.assoverticale.com

L'Association Française pour le Recherche sur l'Hidrosadenite

L' A.F.R.H., est une association à but non lucratif (Loi 1901) ouverte à tous les francophones du monde atteints de la Maladie de Verneuil qui souhaitent se rassembler pour agir ensemble.

Cette association a pour but :

- Le regroupement, l'information et le soutien aux malades, et familles de malades atteints d'Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil,

- D'inciter le corps scientifique, médical et pharmaceutique à des recherches sur cette maladie,

- La communication et la diffusion de toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical ou du grand public,

- La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.

Quelque soit votre pays d'origine, si vous êtes francophone, venez nous rejoindre ! Vous découvrirez tout ce qui nous concerne sur notre site (statuts, composition du bureau, du comité scientifiques, actions, projets, publications...). Nous restons tous à votre disposition pour de plus amples renseigenements, si vous le souhaitez.

http://www.afrh.fr

L'Association "SOS-Rétinite - Association Nationale de Lutte contre la Cécité"

Créée le 30 septembre 1986, L'Association S.O.S. Rétinite a généré en 1989 à  Montpellier un Centre Européen de Recherche Pluridisciplinaire en Ophtalmologie, le C.E.I.R.D.R. (Centre Européen d'Information et de Recherche sur les Dégénérescences Rétiniennes, anciennement le C.E.I.R.P.) qui travaille sur les rétinopathies pigmentaires (R.P.), les dégénérescences maculaires liées à  l'âge (D.M.L.A.). D'emblée, l'Association S.O.S.Rétinite et le C.E.I.R.D.R. se sont fixés pour objectif de lutter contre l'isolement des patients et de vaincre la cécité.

Ce centre associe sur Montpellier: le service d'Ophtalmologie du CHU, direction Professeur Bernard ARNAUD, Président du Comité Scientifique; l'INSERM U583, Docteur Christian HAMEL, Directeur de l'institut de Neurosciences de Montpellier et Attaché des Hôpitaux de Montpellier; et le Service de Biochimie Génétique du CHU, Professeur Mireille CLAUSTRES, responsable de laboratoire (CNRS).

Le C.E.I.R.D.R. travaille avec l'A.R.A.M.A.V., à  Nîmes, 2éme Centre de France de réadaptation fonctionnelle d'autonomie et de rééducation des mal et non-voyants, présidé par Monsieur Denis BRILLARD (membre du Conseil d'Administration de notre association). L'association oriente, à  leurs demandes, ses adhérents et les personnes souffrant de mal vision vers une structure indépendante. Cette collaboration très active, reposant sur la notion de complémentarité des fonctions propres à  chaque entité, répond à l'action globale initiée par S.O.S.Rétinite dans sa lutte contre la cécité.

Ces équipes de chercheurs travaillent en étroite coopération avec les équipes internationales. L'Association achète du matériel de pointe fort coûteux, finance plusieurs bourses de recherche et un biologiste à  plein temps, ainsi qu'un post doctorant. L'Association constitue également le lien entre les médecins et les patients de la France entière en les orientant vers les consultations spécifiques de grande qualité qu'elle a mise en place au CHU de Montpellier en collaboration avec le docteur Christian HAMEL. Elle est également sollicitée financièrement lorsqu'il s'agit d'intervenir pour faciliter les interventions directes auprès des patients.

Les dégénérescences de la rétine touchent tous les âges de la population. Elles peuvent évoluer rapidement et la cécité survient inexorablement. En France, 2 000 000 de personnes développent des dégénérescences rétiniennes et vont vers un handicap lourd. près de 100 000 personnes, tous syndromes confondus, sont atteintes de rétinopathies pigmentaires, dont 20% perdent également l'ouie. La rétinite pigmentaire est l'affection génétique la plus fréquente des rétinopathies pigmentaires. Elles apparaît en général dans l'enfance ou l'adolescence et s'aggrave progressivement. Vers la quarantaine, la vie professionnelle est souvent interrompue pour cause d'invalidité. La maladie évolue ensuite vers la cécité, handicap lourd à  assumer pour les personnes atteintes et leur entourage. Socialement, la cécité se révèle très coûteuse. Pour toutes ces raisons, il est indispensable en aval de fédérer les patients, de les sortir de leur isolement et de travailler en amont en promouvant la recherche pour tenter de prévenir ou de traiter cette maladie, ce que fait notre association (qui soutient activement les malades et leurs familles).

http://www.sos-retinite.com

L'association "Les P'tits Cracks"

Fondée en 2001, l'Association Les P'tits Cracks soutient les enfants atteints de cancer. Leur action est présente à la fois à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital.

Chaque année en France, plus de 2000 enfants sont touchés par une leucémie ou un cancer. Le chemin vers la guérison est un courageux combat que l’enfant mène chaque jour pour être plus fort, pour devenir un P’tit Crack.

Chaque année, plus de 600 enfants bénéficient de nos actions.

Toutes les activités que nous proposons sont financées par Les P’tits Cracks.

Tous les fonds récoltés par l’association Les P’tits Cracks proviennent de généreux donateurs, d’entreprises partenaires et des événements que nous